Olá a todos e todas!

Então, convidamos uma pessoa que pesquisou
muito sobre o assunto do lúpus. Ela é formada em Biomedicina e também portadora
do lúpus. Como falamos é uma entrevista muito relevante!
SM – Olá Virgínia, seja bem-vinda em
nosso blog. Estamos agradecidos por sua colaboração.
R- Sempre agradeço a Deus pelas muitas
oportunidades que tem me proporcionado em trazer um pouco de esclarecimento
sobre algo que tem atingido tantas mulheres: O lúpus! Ao primeiro contato pode
ser terrível, mas com o tempo notamos que Deus nos criou e espera que sejamos
felizes independente de situações difíceis. O objetivo é aprender a lidar
com a doença que, mesmo não tendo cura, tem tratamento e isso já nos alivia.
Importante que as famílias saibam lidar com o portador. Hoje, consigo falar e
com bastante tranquilidade sobre isso. Deus abençoe a vida de todos nós!
SM – Nos ajude a entender o que
significa o Lúpus?
R- Vou tentar explicar do modo mais
fácil para que tenhamos total compreensão do que se trata. O Lúpus é uma
desordem que ocorre dentro de nós. O Lúpus é uma espécie de caos do nosso
sistema de defesa. E, como isso acontece?
Deus criou nosso
corpo como uma máquina perfeita, mas sempre que ocorre uma desordem,
nossos sistemas são ativados para restabelecer a paz, seria a homeostase do
organismo. Imaginemos que o sistema imunológico produz anticorpos
para proteger o organismo de antígenos (corpos estranhos). Havendo uma
desorganização imunológica, o sistema defensivo deixa de distinguir entre
antígenos, células e tecidos do próprio corpo, direcionando anticorpos
contra si mesmo, os quais, reagem formando imunocomplexos que crescem e podem
causar inflamações, lesões, inchaços e muitas dores.
O Lúpus é reconhecido
por esse nome por causar diversas feridinhas no corpo, que lembra
"mordidas de lobo". Lúpus= lobo/ Eritematoso= avermelhado /Sistêmico=
ataca os órgãos e tecidos do corpo.
SM – Fale nos um
pouco sobre seus estudos a respeito do Lúpus. Conte-nos o que a motivou a
estudar este tema e em que período iniciou suas primeiras pesquisas?
R- Meu incentivo, à
princípio, foi: "Quero ficar curada Deus!" Tenho formação acadêmica
em Biomedicina e sou pós-graduada em Farmacologia Clínica pela Faminas e também
em Imuno-hematologia pela Ufrj, mas na verdade, minhas pesquisas começaram bem
antes de iniciar minha vida acadêmica.
O Lúpus produz um
quadro de estagnação, prostração, morbidez e depressão que jamais tinha
lido em outras patologias. Foi nesse terreno de desesperança que surgiu em mim
um forte desejo de saber mais sobre aquilo que atacava e atingia todo meu
corpo. O Lúpus, em minha vida, tem sido um imenso desafio para potencializar
todas as coisas que um dia eu desejei realizar, mas que, por diversos fatores
até ele surgir não tinham grande importância. Hoje, venço um dia de cada vez e,
é assim que vive um paciente com lúpus. Ele não precisa ter certeza de que vai
conseguir, ele só precisa seguir firme a cada dia!
Minha primeira
pesquisa sobre lúpus foi em um seminário fechado. Lá, pude explanar como vive
um paciente e os reais medos dos que passam por essa situação. A partir
daí comecei a reunir artigos, ler tudo o que havia de novo sobre esta doença.
Quando finalizei a
faculdade, fiz minha monografia com o título: " O Lúpus e seus principais
agravamentos". A ênfase foi dada em alguns tópicos que, para mim, eram
muito importantes, o lado psicológico do paciente e quais eram as alterações
mais importantes. Comecei a perceber fatos através das leituras de artigos
ainda que os pesquisadores não estudassem ou não dessem muita importância para
a área psicológica. Por ser um fator de reativação e não causador, ela se
mostrava atuante na maioria das pacientes. A maioria destes
pacientes precisavam estar sobre tratamento psicológico. Por ser uma
doença sistêmica o cuidado deveria ser multidisciplinar, pois atingia vários
órgãos.
No caso do Lúpus o
médico responsável por todas as questões que coexistem na vida de um lúpico é o
reumatologista, pois só ele é capaz de avaliar os medicamentos dados por outros
profissionais e saber se são viáveis ou não para a vida do paciente, isso
porque existem medicamentos que não só reativam a doença, como trazem
outros malefícios para a vida do paciente. Logo após me formar ingressei na
primeira turma de pós-graduação de farmacologia, isso porque nessa época
utilizava grande número de medicamentos e estava sempre tendo reações alérgicas
ou adversas. No entanto, quis estudar a formação dos medicamentos e seu campo
de atuação no corpo. Isto aconteceu durante a fase em que tinha crises
convulsivas regulares seguidas durante todo dia. Nessa mesma época ficou
sinalizado para mim que precisaria estar realizando semestralmente um
procedimento denominado pulsoterapia que é um tratamento
semelhante à quimioterapia. Então, de certa forma eu me encontrava presa aos
medicamentos, então pensei: “melhor era entender um pouco mais sobre seus
efeitos”. Faltando alguns meses para o término dessa pós-graduação, eu resolvi
fazer uma prova de ingresso na UFRJ e, para minha surpresa, fui integrada
à turma de Imuno-hematologia. Aquele foi um ano de grandes desafios por eu
me encontrar muito doente e ainda assim, Deus achou graça em contemplar-me.
Aprendi muito e resolvi, nessa pós-graduação, também, fazer considerações sobre
o Lúpus em minha monografia. O tema foi: "Avaliação das manifestações
clínicas e laboratoriais em pacientes autoimunes, com foco no Lúpus Eritematoso
Sistêmico". Neste estudo, fiz demonstrações de mudanças na fase
aguda da doença em algumas células do corpo, suas características, bem como
alterações em sua funcionalidade.
SM – Em uma de suas pesquisas, você
abordou o tema: Efeitos do lúpus sobre o corpo e o psicológico, certo? Quais
são os principais efeitos do lúpus no Corpo?
R- Sim, todas as pacientes acometidas
com o Lúpus desenvolvem um quadro de tristeza, angústia e prescrita da
depressão. Talvez seja por inúmeros fatores, destacando alguns deles, queda
considerável dos cabelos, que caem em "chumaços", é observado bem no
travesseiro, e quando ao pentear ou lavar os cabelos, chamada alopecia, isso é
algo que mexe não só com o exterior, mas também no interior da paciente. Há
manchas no rosto e corpo que são conhecidas como "asa de
borboleta". Tudo isto mexe extremamente na questão da aparência. Quando a
paciente começa a fazer o uso de corticoides, pode ocorrer retenção líquida e
produzir inchaço no corpo. Uma pessoa lúpica está em constantes mudanças.
Há pacientes que, por
apresentar a forma do lúpus discoide, (que atinge apenas a
pele), ficam com manchas profundas no rosto ou corpo, para as pessoas que
desconhecem essa patologia, pensam até ser algo contagioso, mas não se adquire
o Lúpus dessa forma via direta ou indireta. Todas essas características
agregadas à algumas patologias desconhecidas pelos próprios
pacientes, como FADIGA CRÔNICA E FIBROMIALGIA, aspectos que aparecem em grande
número dos lúpicos, isso a grosso modo afeta e muito a vida de um lúpico.
Conforme figura
abaixo, podemos notar que o lúpus tem muitos impactos sobre o corpo, dentre os
efeitos, destaco as inflamações: na pele, articulações, juntas, rins e cérebro,
membrana do pulmão e coração também são atingidos. Já, no sangue, notamos a
diminuição das células tanto dos glóbulos brancos, quanto dos vermelhos. Isto
ocorre devido aos anticorpos atacarem as próprias células.
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Gentilmente cedido por Virgínia Cardoso |
SM – Os efeitos do
Lúpus no corpo, podem atrapalhar de alguma forma a gravidez ou mesmo impedir
uma mulher engravidar?
R- O lúpus é uma
doença em que o tratamento varia e dura por toda a vida, sendo assim, digo com
firmeza que o impedimento para engravidar, dependerá do tipo de tratamento e
também do tempo de remissão da doença. Ao pensar na possibilidade de
engravidar, esse desejo deve ser colocado junto ao médico para que, juntos,
possam determinar o melhor momento e a possibilidade para que tal evento
ocorra. Existem algumas drogas usadas no tratamento de algumas doenças
autoimunes que precisam ser retiradas no período da gestação. Lembro-me da Talidomida usada
amplamente no passado para enjoos, hoje ela volta ao mercado e, agora, como
forte aliado ao combate de alguns sintomas do lúpus. No entanto, no passado,
essa mesma droga causou diversos efeitos teratogênicos em fetos como: abortos
ou então nasciam sem os membros superiores ou inferiores. Uma paciente que faça
uso continuo de alguma medicação como a pulsoterapia, não é viável
parar a medicação, sendo que algumas delas, nem todas, é recomendado a
imediata suspensão. Algumas mulheres descobriram que tinham lúpus pelo número
de abortos espontâneos que ocorriam sem explicação até iniciarem exames para
saber a causa e, através desta busca, descobriu-se o lúpus. Mas é bom lembrar
que, após serem reavaliadas e medicadas estas mulheres puderam gerar seus
filhos sem qualquer complicação.
SM – Os efeitos do
Lúpus no psicológico são muitos? Por favor, cite alguns deles. Algum destes
efeitos psicológicos podem gerar mudanças na gestação?
R- Sim! Ele pode
causar desde depressão até complicações neurológicas e psicóticas. O
envolvimento do sistema nervoso ocorre entre 75% das pessoas e gera:
Convulsões, transtorno de humor, cefaleia, perda de sensibilidade, disfunção
das habilidades motoras, depressão, psicose e Síndrome Orgânica do Cérebro, que
é caracterizada por uma deterioração abrupta ou gradual da memória da
orientação e da concentração, os quais, não são necessariamente permanentes,
ocorrendo em algum momento no curso da doença em 50% das pessoas. Mesmo assim,
as pessoas podem manter um estilo de vida normal. Quando
esses danos exacerbam em mulheres grávidas modifica grandemente sua
gestação. Como o lúpus é uma doença de causas desconhecidas é necessário que
essa grávida tenha um ambiente favorável para prosseguir sua gestação.
SM – Quais os
cuidados que uma mãe com Lúpus precisa ter antes de engravidar?
R- Procurar seu
reumatologista e expressar esse desejo, entendendo os limites e as
possibilidades que possam ocorrer. Ela terá que suspender alguns medicamentos
como já fora dito anteriormente. Os cuidados serão redobrados por que é uma
gravidez mais delicada. Saber também que, geralmente, estas as gestações não
duram 9 meses, mas isto não será impedimento para se gerar um bebê saudável.
Pela sua condição de prematuridade, poderá ter um baixo peso.
A grávida estará
sendo monitorada regularmente para verificação de picos de pressão arterial
porque essa é uma das causas de eclampsia, abortos espontâneos e nascimentos de
bebês prematuros.
SM – As crianças
que nascem de mães com Lúpus vão adquirir a doença?
R- Não, mas
no passado, tinha-se a ideia de que se uma pessoa tivesse lúpus, era aleatório,
ninguém da sua família herdarão ou teria também, mas com o avanço das
pesquisas, acredita-se na possibilidade de ser herdado, contudo, a constatação
da doença, nos pais ou avós não quer dizer uma propensão em manifesta-la.
Sua etiologia aponta assim para fatores genéticos, hormonais e ambientais, já
que a industrialização e alterações nos hábitos de vida parecem contribuir
para elevar os índices de L.E.S. Há chances de uma mulher lúpica gerar um filho
com lúpus existe, porém é mínima.
SM – É necessário
manter os cuidados após o nascimento da criança ou todos os cuidados
relacionados ao Lúpus se encerram após o nascimento?
R- As manifestações
mais frequentes do lúpus neonatal, são as lesões cutâneas que podem
estar presentes no momento do nascimento, mas geralmente surgem após semanas de
vida. As lesões cutâneas costumam ser avermelhadas e tipicamente surgem em
áreas expostas ao sol como a face e o couro cabeludo. Elas melhoraram após
alguns meses e desaparecem sem deixar cicatrizes.
SM – Existe algum tipo de prevenção
em relação à esta doença?
R- Não, ainda não se sabe que fator
externo poderá desencadear a doença. Alguns estudiosos acreditam que choques
emocionais NÃO CAUSAM A DOENÇA, mas é um grande fator para a reativação da
mesma. Então, não há como manter um indivíduo fora de alguns perfis ou tentar
poupa-lo de situações da vida. Em algum momento, quando a vida exigir muito
mais do que ele possa suportar, o lúpus pode se mostrar. Não há como impedir os
picos de estresse que temos pela vida a fora, mas é o modo como lidamos com
nossas vidas que definirá se teremos ou não certas doenças. Não se trata de uma
opção!
SM – O que você
gostaria de nos falar mais a respeito do lúpus?
R- Lupus, como toda
a doença autoimune, tem seu início na infância, ele sempre dá sinais que
parecem imperceptíveis, mas eles são sinais que se repetem. Crianças que gritam
muito e com curto período precisam de maior atenção, não devem ser tratados diretamente
com antibióticos e, se precisar, muito cuidado com a repetição destes, pois
quando repetimos ou mudamos sem o conhecimento do médico criamos um padrão para
as bactérias, tornando-as super-resistentes, abrindo uma margem para constantes
infecções e inflamações no corpo. Dores de garganta devem ser cuidadas com
maior cuidado, uma garganta constantemente inflamada gera reumatismo futuro e
provável doença autoimune. Não devemos tratar um problema de garganta como algo
comum. Devemos agir com seriedade ao cuidar de nossa saúde.
SM – Agradecemos muito a você por
tantas informações importantes que foram apresentadas nesta entrevista. Fica um
abraço fraterno e o carinho de todos nós.
R- Eu que agradeço
por essa rica oportunidade de poder falar sobre algo que um dia já me roubou
sono e sonhos. Hoje, eu sei que dei a volta por cima e graças a Deus vivem os e
convivemos bem. Abraços e bênçãos a todas as pessoas que necessitam viver
e foram de certa forma atingidas por alguém da família ou por ter lúpus!
Saiba que vc é especial! Ouvi isso um dia. Saibam que Deus está sempre ao nosso
lado nos amparando caminhando conosco e curando nosso corpo quando acharmos que
não daremos conta! É Ele quem tem feito isso por mim, e fará isso por cada um
de vocês! Abraços e bênçãos!
Uma palavra de uma vitoriosa para aqueles que querem vencer!
"O que fiz diante de tudo isso? Escolhi uma tática para livrar-me de amarras que o lúpus estava me prendendo, dentre elas foi, procurar fazer o que gosto, assim cobria algumas questões. Então, comecei a pintar, pois esta, já tinha sido um desejo anterior ao descobrimento do lúpus. A ideia era aprender algumas técnicas e até mesmo sair de um quadro de prostração em que eu fiquei no momento em que soube da existência do lúpus, comecei a fazer aulas de pinturas e hoje tenho meu atelier de pintura, faço meus quadros e me sustento através de um prazer que é muito mais que um serviço. Outro aspecto foi tentar estar bem a cada dia! Não importa o que o outro diga, mesmo com o peso de algumas palavras dirigidas, eu decidi estar bem e vencer meus dias vivendo-os devagar! Aia após dia, eu aprendi que a felicidade não precisa de motivos!" Virgínia Cardoso
Abaixo, vocês podem assistir um vídeo recomendado por nossa entrevistada!
E esta foi a nossa entrevista de hoje, espero que tenham gostado e, em breve, outros temas valiosos serão abordados para entendermos um pouco mais sobre assuntos relacionados ao tema da sexualidade.
Um abraço a todos e até mais!
Muito boa entrevista! Sou admiradora nata da Vi! Grande mulher de Deus!
ResponderExcluirPara mim é uma honrra compartilhar a alegria de ver e viver junto com a Vírginia essa vitória. Fé e superação é nome dela, uma guerreira incansável em sua causa.Mesmo nos momentos agudos da doença ela sempre tinha uma palavra de ânimo para nós, exemplo de vida! Deus é com ela!
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